
临床研究专病结构化数据集:儿童罕见病
更新时间:2025-03-15 10:07:40 最新章节:附录3 英文缩略语对照表
书籍简介
罕见病通常难以诊断,有很多变异和亚型,很容易出现疾病进展和病情恶化,只有5%的罕见病有确切的治疗方法,绝大多数罕见病很少甚至没有治疗方法。根据国内罕见病组织的报告,罕见病的明确诊断时间最长的需要5年,最短也需要1年。根据世界卫生组织的统计,全球有5000~8000种罕见病,总人数已超过2.5亿,其中约有一半是儿童。本书系统梳理了儿童罕见病患者人口学信息、就诊信息、体格检查信息,以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息,对标国际、国内标准,规范罕见病临床研究数据结构,为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准,以促进罕见病专病数据库高质量、高水平建设工作,推动生物医药创新发展,提升临床研究和诊治水平。
品牌:人卫社
上架时间:2023-11-01 00:00:00
出版社:人民卫生出版社
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于广军 李嫔主编
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- 会员本书系统阐述了工伤康复的思想演进历程、基本内涵、服务内容等;分析了我国工伤康复体系的现状与问题,继而在借鉴和吸收国内外先进工伤康复理念及技术的基础上,探索新时代背景下如何构建既具中国特色又兼具国际视野的工伤康复体系;分别从工伤康复管理方式、工伤康复服务内容、工伤职业病健康管理模式,以及工伤康复信息化建设等方面深入研究各地工伤康复实践并总结先进经验,提出了完善工伤康复体系实践创新的对策建议。医学11.3万字